Mamma Antonella ci parla di ANDREA, affetto da una malattia rara denominata "sindrome CDKL5"
RACCONTACI DI ANDREA Andrea è un bellissimo bimbo dai capelli rossi, che fin dalle sue prime ore di vita ha dovuto iniziare a lottare contro una malattia assurda che non gli permette di vivere la vita che ogni bimbo meriterebbe di vivere. Andrea non parla, ma i suoi dolcissimi occhi, con quelle lunghe lunghe ciglia, ci dicono tutto!!! Quando ci guarda dimostra tutto il suo amore per noi e tutta la sua forza e determinazione!!! E’ con i suoi occhi, con il suo sguardo, che Andrea ci dà la forza di non mollare e di continuare a sperare; è il nostro leoncino, ed un giorno siamo certi che la sua forza sarà premiata e Andrea starà finalmente bene!
COSA PIACE AD ANDREA? Ad Andrea piacciono le coccole, soprattutto quelle con la mamma, coccole che va a cercare appoggiandosi contro il petto e sotto il mento, come se lì si sentisse al sicuro e protetto da qualsiasi cosa. Andrea ama ascoltare la musica, soprattutto le sue canzoncine Disney che mettiamo sempre quando siamo in auto. Adora l’acqua, i bagni in piscina e in mare e sorride quando il nostro cagnolone Lucky lo lecca e lascia che appoggi i suoi piedini scalzi sul suo morbido pelo.
COSA NON GLI PIACE? Andrea è golosissimo di latte con i biscotti; spesso e volentieri vuole quello anche al posto del pranzo o della cena, muovendo la bocca e facendoci capire che vuole bere dal biberon. Se però noi insistiamo con la pappa, lui si arrabbia tantissimo, non apre la bocca, piange e continua ad imitarci il movimento della suzione. Cediamo sempre noi!!! Un’altra cosa che non gli piace è quando, nei momenti in cui si sta rilassando, arriva il suo papà e con la sua manona aperta lo stuzzica qua e là, sulla pancia, sulle braccia, sulle gambe … in questi casi Andrea si dimena tantissimo e guarda il suo papà con uno sguardo infastidito, facendo capire di smettere.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ DIFFICILE CHE LA VOSTRA FAMIGLIA HA VISSUTO DALLA NASCITA DI ANDREA? Diciamo che non riusciamo ad identificare un singolo momento più difficile degli altri. In questi 3 anni abbiamo avuto tanti momenti di sconforto e di rabbia, poiché nessuna terapia riusciva a migliorare la condizione di Andrea. Se però dobbiamo isolare un momento in particolare, sicuramente pensiamo al giorno in cui, ad un anno di vita di Andrea, ci è stata comunicata la diagnosi della sua malattia. Sentirci dire dal medico che si trattava di una malattia rarissima, soprattutto per i bimbi maschi, per la quale attualmente non esiste una cura e non vi è una letteratura medica e scientifica a riguardo, ci ha letteralmente spezzato le gambe, mettendoci di fronte ad una situazione più grande di noi. Solo successivamente, quando alcuni mesi più tardi abbiamo conosciuto l’associazione “CDKL5 Insieme verso la cura”, ci siamo sentiti meno soli e accolti con grande calore da tutti i genitori che vivono ogni giorno la nostra stessa situazione.
QUAL E’ STATO IL MOMENTO PIU’ BELLO? Il momento più bello che ricordiamo è stato quando dopo 2 mesi e mezzo dalla sua nascita, mesi trascorsi ricoverato nei vari ospedali, Andrea ha visto per la prima volta la sua casa. Ricordiamo i tantissimi sorrisi di Andrea quel giorno, come se avesse capito di essere finalmente in un posto tranquillo, solo per lui, dove poteva ricevere tutte le coccole della sua mamma e del suo papà, senza più prelievi di sangue, esami, tubi e sensori attaccati ovunque.
QUAL E’ LA PRIMA COSA CHE FARETE QUANDO ARRIVERA’ LA CURA? La prima cosa che faremo quando arriverà la cura sarà sicuramente un pianto liberatorio, abbracciati e felici di avere finalmente davanti a noi una strada in discesa. Dopo questo, organizzeremo una grandissima festa per condividere questa grande gioia con tutti i nostri parenti ed amici che ci sono stati tanto vicini in questi duri anni.
Questa intervista è stata fatta nel 2019. Adesso Andrea ha 5 anni e sta ancora aspettando che arrivi la cura.
Andrea conta sulle preghiere e la generosità di tutti.
Se vuoi aiutare l'associazione "CDKL5 insieme verso la cura" a sostenere la ricerca puoi farlo nel seguente modo:
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